El protagonista, inteligente y simpático, debe superar el bullying que recibe de sus compañeros debido a su aspecto físico y por primera vez enfrentarse al reto de encontrar verdaderos amigos. Recientemente se ha estrenado en caretelera la nueva película de Javier Fesser "Campeones" que trata el tema del síndrome de Down, y hay una frase de uno de los protagonistas que creo que resume muy bien esta problemática:
- Y en este mundo ¿quién es normal del todo Javier?
SINOPSIS
Auggie Pullman (Jacob Tremblay) es un niño que nació con una malformación facial debido al síndrome de Treacher Collins. Ahora, tras diez años de hospital en hospital y de largos periodos en su casa, tendrá que hacer frente a un gran reto: asistir por primera vez a la escuela. Gracias al apoyo de sus padres, Isabel (Julia Roberts) y Nate (Owen Wilson), Auggie tratará de encajar entre sus nuevos compañeros y profesores, demostrando que pese a su físico es un niño como otro cualquiera.
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| Auggie, el protagonista de Wonder |
El Síndrome de Treacher Collins (otros dos nombres alternativos más comunes son "disostosis mandibular" y "Síndrome de Franceschetti-Klein"9 es una malformación craneofacial congénita rara, discapacitante e incurable que afecta a dos de cada 100.000 nacimientos. Su causa es una mutación genética del cromosoma 5 (Treacle), que es el que influye en el desarrollo facial. Es un gen dominante que afecta a mujeres y hombres por igual.
Debe su nombre al nombre del cirujano y oftalmólogo inglés Edward Treacher Collins, quien describió sus características esenciales en el año 1900.
Sus principales síntomas son:
- Pérdida de audición
- Orejas anormales o ausencia casi total de ellas (Microtia)
- Pómulos poco desarrollados o ausencia de ellos
- Mandíbula pequeña e inclinada (hipoplasia de los huesos malares)
- Nariz y boca grandes
- Defecto en el párpado inferior (ausencia de pestañas)
- Vello del cuero cabelludo que se extiende hasta las mejillas
- paladar hendido
A pesar de todo ello, la mayoría de las personas con Síndrome de Treacher Collins tienen un desarrollo e inteligencia normales. Puede haber un pequeño retraso en el desarrollo, pero no se conoce si es real o si está relacionado con la pérdida de la audición. Si se detecta esta pérdida de audición con suficiente antelación sería posible corregir en cierto modo el desarrollo del lenguaje.
TRATAMIENTO DEL SÍNDROME DE TREACHER COLLINS
La afección puede tratarse hasta cierto punto. Sólo existe un tratamiento realmente eficaz, con la corrección quirúrgica de las alteraciones faciales, y la ortodoncia. Se debe proporcionar una ayuda para la sordera tan precoz como se pueda.
Se pude utilizar como tratamiento la cirugía que debe contar con especialistas tales como: cirujanos plásticos con especial entrenamiento en cirugías reconstructivas; neurocirujanos; especialistas en oídos, nariz y garganta; oftalmólogos; patólogos en habla; especialistas en genética; audiólogos; ortodoncistas; trabajadores sociales y un pediatra con experiencia en el tratamiento de problemas cráneofaciales. Hay otros pediatras con experiencia en estas áreas que aunque no trabajen en centros cráneofaciales, pueden aportar información y ayuda.
En algunas ocasiones, el diagnóstico puede hacerse antes del nacimiento, un ecógrafo puede mostrar la curvatura de la mandíbula en afectados con el síndrome de Treacher Collins. De otro modo, el diagnóstico se hace mediante un examen clínico
Creo que uno de los tratamientos más eficaces a este tipo de problema pasa por no convertir a las personas que lo sufren en "criaturas extrañas o monstruos de circo" La aceptación, la integración y el sentido común pueden evitar que estas personas atraviesen un infierno de vida escondidos debajo de un casco de astronauta como pretendía el protagonista al comienzo de la película.
COMPARACIÓN ENTRE LA PELÍCULA Y LA REALIDAD
La película desnuda por un lado, la mirada cruel de la sociedad y por el otro, la serie de cirugías que estas personas deben afrontar para mejorar su calidad de vida.
En la película, August (que se somete a 27 intervenciones) usa un casco para ir a la escuela, pero la realidad de los chicos que padecen el síndrome es muy diferente. Por ejemplo, Soledad Sosa, madre de una niña afectada por este trastorno batalla contra la mirada social a diario en el tren y en el colectivo. En la calle, su hija prefiere jugar sola porque los chicos "se la quedan mirando".
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| La horrible sensación de que te miren al pasar |
La falta de información y de concienciación es uno de los desafíos claves para luchar contra esta diferencia. Es vital apoyar los trabajos de investigación y desarrollo, las asociaciones que trabajan con este tipo de afectados y la inversión para dar a conocer y combatir las enfermedades raras.
VALORACIÓN PERSONAL
En mi opinión esta película trata y refleja muy bien los problemas sociales por los que tienen que pasar estas personas que padecen el síndrome de Treacher Collins, por ejemplo, no tener apenas amigos, que se le queden mirando, e incluso que eviten encontrase con él/ella.
La mayoría de estas personas deben someterse a múltiples operaciones para mejorar su calidad de vida. Te enseña sobre todo a ponerte en el lugar de la otra persona y a normalizar enfermedades como está para que estas personas en lugar de sentirse discriminadas por ser diferentes se sientan personas normales como realmente son. También refleja la superación de estas personas
Este trabajo ha sido elaborado por Lucía Saucedo.
Alumna de 1º de Bachillerato B de Ciencias de la Salud
I.E.S La Atalaya. Conil de la Frontera
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