https://www.youtube.com/watch?v=vON5kiGf1TI
He de confesar que yo mismo cuando comencé a leer la publicación enseguida me vino a la cabeza el tema de no poder salir de casa con el tema del miedo de los vampiros a la luz del Sol. Después de bichear un poco en la red, la única alusión que relaciona este problema con los vampiros es la existencia de un tipo de cáncer conocido como Xerodermia pigmentosa, por la que los niños que sufrían esta enfermedad eran extremádamente sensibles a la luz y eran conocidos como niños de la noche o de la oscuridad ya que solo podían salir de sus casas para jugar una vez pasada la puesta de sol cuando esta luz ya no pudiera causarles trastornos (igual que los de la película)
El tema de los niños vampiros ya ha sido explotado en el cine |
La XP es un trastorno hereditario recesivo autosómico. Esto quiere decir que una persona tiene que tener dos copias de un gen anormal para que la enfermedad o el rasgo se manifieste. El trastorno se hereda tanto de la madre como del padre al mismo tiempo. El gen anormal es raro, así que las probabilidades de que ambos padres lo tengan son muy poco frecuentes. Por esta razón, es muy poco probable que una persona con esta enfermedad la pase a la siguiente generación, aunque es una posibilidad.
Los síntomas más comunes de la xerodermia, pueden darse ya en los dos primeros años de vida y los más comunes son los siguientes:
- Formación de costra en la piel.
- Descamación de la piel.
- Molestia al estar con luz brillante (fotofobia).
- Cáncer de piel a una edad temprana.
- Tras una exposición muy breve al sol se producen, por lo general, quemaduras graves en la piel.
- La aparición de pecas y manchas, así como lunares oscuros.
- La piel en general y los labios se muestran secos y con aspecto envejecido.
- Ojo seco.
- Opacidad en la córnea.
- Úlceras en la córnea.
- Hinchazón o inflamación de los párpados.
- Cáncer en los párpados, córnea o esclerótica.
- Discapacidad intelectual.
- Retraso en el crecimiento.
- Pérdida de la audición.
- Debilidad muscular en las piernas y brazos.
- Pérdida de capacidades ya adquiridas, como caminar o hablar.
Las imágenes de lesiones de la piel suelen ser muy desagradables |
La terapia génica trata de una terapia mediante la cual se reemplazaría el material genético de los cromosomas dañados o mutados, por la información correcta. Y la ingeniería de tejidos podría convertirse en otra tratamiento para esta enfermedad. La idea consiste en generar piel en laboratorio con la capacidad de regeneración del daño del ADN, es decir, con la enzima necesaria de la que carecen las personas con xerodermia. Después, esta piel sería trasplantada al paciente.
La esperanza de vida de las personas con xerodermia se encuentran en que más de la mitad de las personas mueren de cáncer de piel a comienzos de la vida adulta. Aunque, se han registrado casos en que los pacientes han alcanzado edades muy superiores.
La protección de la piel debe ser extrema |
Los protagonistas de la película, Anne y Nicolas |
En la película la enfermedad se encuentra representada muy exagerada, ya que los niños no pueden salir de su casa. Y como ha sido nombrado anteriormente los pacientes con XP pueden salir a la calle con guantes, sombreros, vestimentas protectoras, gafas muy oscuras con protección contra la luz ultravioleta (UV) y cremas con un factor de protección solar muy elevado.
Por otra parte, las únicas explicaciones que pueden observarse en la película sobre esta enfermedad son algunas como que viven con la luz de una candela, ya que es la máxima luz que pueden soportar sino le aparecerán llagas y ampollas y empezarían a asfixiarse. Y esto a largo plazo podría ser fatal. Además, la madre de los hijos (Grace) le explica a los sirvientes que los niños son alérgicos a la luz y son fotosensibles, por lo que no se pueden exponer a la luz. Asimismo, dice que los médicos aún no han encontrado una cura.
Además, en la película hay representada una salida nocturna de los niños y a estos durante esta salida no le pasan nada. Esto se explica porque la luz de la luna no supone un riesgo para los afectados de esta enfermedad.
Desde mi punto de vista, con esta película se puede entender bastante bien la vida diaria de la personas que tiene esta enfermedad así como la preocupación de los familiares, que en este caso es la de la madre. Por esta razón, es una buena película para ver. Aunque la vida de los niños se representa de forma exagerada para mostrar más la vida y las dificultades que tienen estas personas.
Por otra parte, hay que tener en cuenta que es una película y no se asemeja a la realidad cien por cien. Asimismo, en la película no se da mucha información acerca de la enfermedad, solamente al principio cuando la madre da unos cuantos detalles como que los médicos no han encontrado una cura todavía. Y por último, esta película se centra más bien en los ruidos que se escuchan en la casa que en la propia enfermedad.
Trabajo elaborado por Mercedes Piña Román
Alumna de 1º de Bachillerato B de Ciencias de la Salud
I.E.S La Atalaya, Conil de la Frontera
No hay comentarios:
Publicar un comentario