La película trata sobre Maddy (Amandla Stenberg) una joven que no sale de su casa para nada ya que sufre IDCG, inmunodeficiencia combinada grave, enfermedad conocida también como "enfermedad del niño burbuja" y lo que eso conlleva. Cuando conoce a su nuevo vecino Olly parece olvidar la gravedad de su enfermedad un poco y a arriesgarse sin ser consecuente de lo que conllevaría con su enfermedad verse expuesta a los virus y bacterias presentes en el aire
¿Qué es la IDCG?
Es una inmunodeficiencia, es decir, un conjunto de trastornos que afectan al sistema inmune de nuestro organismo. Este tipo en concreto se caracteriza por deberse a la ausencia de linfocitos B y linfocitos T periféricos funcionales, pues además de contar con un número muy escaso de estas células, los que están presentes no son capaces de hacer frente a las amenazas. Combinada se refiere a que afecta a distintas partes del sistema inmune. Además, es de riesgo vital, ya que suele ser mortal, pero también se puede manifestar con una intensidad severa.
Comparación del sistema inmune de una persona sana con el de una persona que padece la enfermedad dada en la película:
(las células esféricas representan los leucocitos y la roja una amenaza al sistema inmune)
Debido a que es muy complicado, por no decir materialmente imposible, que cualquier ambiente esté controlado totalmente de la ausencia de microorganismos que puedan afectar a nuestro sistema inmunológico, esta enfermedad supone un gran riesgo. Las personas que la sufren tienen que permanecer en un espacio controlado “esterilizado” que impide que puedan interactuar con el exterior o con las demás personas de una manera cercana, pues no hay que olvidar que todo nuestro cuerpo y las cosas que utilizamos a diario están llenas de bacterias y otros microorganismos.
Por esto la enfermedad es conocida también como la “enfermedad del niño burbuja”. En 1976 se estrenó una película con la misma temática bajo ese mismo título: "El niño de la burbuja de plástico"con John Travolta y Glynnis O'Connor como protagonistas. Ésta película estaba basada en una triste historia real, la de la vida de David Vetter, un niño de Texas, afectado de IDCG que vivió en una burbuja de plástico libre de gérmenes durante toda su vida.
La enfermedad que sufren Maddy en la película y David en la realidad es causada por un gen defectuoso, puede que hereditario, ya que el hermano mayor de David Vetter murió con 8 meses por la misma enfermedad (lo que hizo que al nacer David sus padres tomasen precauciones y comprobasen que también la sufría.
Puede deberse también a una deficiencia de la enzima adenosina desaminasa por una mutación en el cromosoma 20 humano. Esta enzima tiene la función de transformar la adenosina en inosina y la desoxiadenosina en desoxiinosina haciendo que se acumulen de metabolitos de adenina que son tóxicos para los linfocitos, dificultan la síntesis de ADN e impiden la multiplicación de estas células.
Los niños que, como David, sufren SCID nacen aparentemente bien. Sin embargo y tras pocos meses, los anticuerpos transferidos por la madre durante el embarazo comienzan a desaparecer. Incapaces de producir anticuerpos propios debido a un problema genético en la médula ósea, los niños acababan muriendo en meses debido a infecciones masivas.
En el momento del nacimiento de David, sus padres temerosos de que la enfermedad que ya se había llevado a su hermano mayor se repitiera con David, aceptaron la propuesta detres doctores del Baylor Medical Center de Texas – John Montgomery, Mary Ann South y Raphael que propusieron criar a David en una burbuja estéril hasta que se encontrara una cura para su enfermedad.
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| A pesar de su enfemedad, se trató que David tuviese una vida agradable |
Además todos los aspectos de su vida los desarrolla allí, estudia por internet, cuenta con una enfermera que se encarga de todo lo que necesité cuando su madre, doctora de profesión, está trabajando… Todas estas atenciones y posibilidades muestran un poder económico que posibilita la vida de Maddy haciéndola lo más normalizada posible. (En el caso de David Vetter, el caro tratamiento experimental fue subvencionado por el estado) Maddy cuenta con un vestíbulo separado por dos puertas seguras en el que se desinfecta todo lo que o la que entre en la casa, lo cual hasta el comienzo de la trama solo hacen su madre, su enfermera y la hija de esta, que según la protagonista son las únicas que realmente en ese momento saben de su existencia.
Hoy en día el tratamiento realizado experimentalmente a David y reflejado en la vida de Maddy es el
tratamiento que recibe realmente la enfermedad, aunque puede que en unos años la
medicina genética pueda curar esta y otras enfermedades raras.
¿Cómo aborda la película esta enfermedad?
La protagonista lleva desde su nacimiento sin
salir de su casa. la casa cuenta con gran seguridad para que el ambiente de la casa
no se “contamine” o infecte. Todos los aspectos de su vida los
desarrolla allí dentro: estudia por internet y cuenta con una enfermera que se encarga
de todo lo que necesité cuando su madre, doctora de profesión, está trabajando… Todas estas comodidades y recursos muestran un elevado poder económico que
posibilita la vida de Maddy haciéndola lo más normalizada posible. Maddy cuenta
con un vestíbulo separado por dos puertas seguras en el que se desinfecta toda persona y objeto que entra en la casa. Al inicio de la trama se observa como este tratamiento lo
hacen la madre, la enfermera y la hija de esta, que según la protagonista son
las únicas que realmente en ese momento saben de su existencia.
La película da una impresión contraria a la realidad
ya que la protagonista sale de su casa e interactúa con gente expuesta y aunque
enferma, no le afecta de la manera en que hubiese sucedido en la realidad. Esto se debe a que realmente Maddy no tenía diagnostico, pues no padece,
esa enfermedad.
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| La vida de Maddy se desarrolla en su jaula de cristal |
A pesar de ello, toda la información y precauciones que se hacen
visibles en la película son ciertas (la desinfección de las cosas con las que
va a interactuar la persona, el tener espacios cerrados herméticamente como
podrían considerarse los ventanales de la casa), aunque podríamos decir que
la película suaviza un poco la dureza de vivir con la enfermedad.
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| La relación se empieza a formar separados por un cristal |
Esta enfermedad afecta a aproximadamente a 1 de cada 100.000 niños por lo que es considerada como una enfermedad rara. Según FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras) las enfermedades raras (ER) o poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población.
Para ser considerada como rara, cada enfermedad específica sólo puede
afectar a un número limitado de personas. Concretamente, cuando afecta a
menos de 5 de cada 10.000 habitantes. Sin embargo, las patologías poco
frecuentes afectan a un gran número de personas, ya que según la
Organización Mundial de la Salud (OMS), existen cerca de 7.000 enfermedades raras que afectan al 7% de la población mundial. En total, se estima que en España existen más de 3 millones de personas con enfermedades poco frecuentes
Hoy día 28 de febrero se celebra el #DíaMundialdelasEnfermedadesRaras con la intención de visibilizar este tipo de trastornos para lograr una mayor investigación, concienciación social y mejora de la calidad de vida de los millones de personas afectadas en el mundo por estas enfermedades.
Artículo redactado por María Salguero
1º Bachillerato C del IES La Atalaya de Conil de la Frontera
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